Pasa por León un Camino solidario

Dos (3) ramos en el Camino es una iniciativa solidaria para recaudar fondos para la atrofia muscular espinal . La familia viaja por el Camino de Santiago y recorren 800 kilómetros en 30 etapas.

Enrique Ramos y sus dos hijos comenzaron esta actividad para concienciar de esta enfermedad que padece su prima Paz. En 2018 empezaron este viaje y recaudaron 6.000 euros además de pasar tiempo en familia. Como cuenta Kike, aquel viaje les marcó mucho, fue un gran aprendizaje y una gran satisfacción.

El plan es compartido en sus plataformas de redes sociales, donde realizan transmisiones en vivo y documentan su viaje y las anécdotas. La familia acepta contribuciones desde su perfil de financiamiento colectivo en kukumiku.com, así como a través del sitio web de FundAME. Además, hacen un llamado a los gobiernos municipales de las ciudades por donde transitan, solicitando su respaldo y cooperación para aumentar la visibilidad del proyecto.

Para Enrique Ramos, este reto es una aventura que enseñará muchos valores y experiencias a sus hijos, pero sobre todo es una lucha por la vida de otros muchos. “Yo hago un gran esfuerzo durante 30 días, las familias con AME lo hacen todos los días del año”.

Del 2 al 7 de agosto la familia pasó por la provincia de León en su camino hacia Compostela . Visitaron León, Astorga y Ponferrada para dirigirse al Bierzo con paradas de una noche.

La atrofia muscular espinal (AME) es una enfermedad muy grave, neurodegenerativa y de origen genético. Afecta a 2 de cada 100.000 habitantes y es la primera causa de mortalidad infantil en menores de dos años por enfermedad de origen genético. Actualmente se estima que hay entre 800 y 1000 personas afectadas por AME en España y cada año 20 bebés nacen con esta patología (un bebé entre cada 6.000 a 10.000).

La AME afecta a personas de distintas edades y se caracteriza por una debilidad muscular grave y progresiva que impacta profundamente en todas las actividades de la vida diaria y puede provocar desde dificultades para ponerse en pie y caminar hasta impedir que realicen funciones vitales como tragar, sostener la cabeza o respirar.

La organización sin ánimo de lucro constituida en 2005 por familiares y afectados de Atrofia Muscular Espinal (AME) con la que colaboran padre e hijos tiene la finalidad de encontrar una cura definitiva para esta enfermedad. Su labor consiste en fomentar el conocimiento de la AME, apoyando proyectos de investigación nacionales e internacionales y generando líneas de investigación propias. Además, defiende los derechos y necesidades de toda la comunidad afectada, su acceso a los tratamientos con evidencia científica contrastada y a los cuidados óptimos y difunde el conocimiento específico sobre la enfermedad.

Paz, la prima pequeña de los Ramos, es el motor de este camino, la diagnosticaron AME Tipo I al poco de nacer y aunque le dieron una esperanza de vida de menos de dos años, gracias a que entró en un ensayo clínico de un tratamiento para la AME y a la perseverancia y esfuerzo de sus padre y hermanos, va a cumplir siete años.

Según Lola Ramos, el Camino es más divertido de lo que parece, porque conoces a mucha gente de otros lugares, duermes cada noche en un sitio diferente y algunos albergues tienen piscina. «Si es para ayudar a la prima, no importa que no haya playa y no ver a las amigas».

El desafía es aún mayor para la familia ya que Lola tiene ya diez años y se suma el pequeño Yago de cuatro. Además, quieren batir el récord de recaudación de 2018.

El 15 de este mes finalizaran el Camino que comenzaron el 17 de julio en Roncesvalles.

La AME es causada por una deficiencia en la proteína llamada «supervivencia de la neurona motora» (SMN, por sus siglas en inglés), que es esencial para el funcionamiento y la supervivencia de las neuronas motoras. Esta deficiencia provoca la degeneración progresiva de estas neuronas, lo que resulta en debilidad muscular y deterioro de la función motora.

Existen tratamientos aprobados que pueden ayudar a mejorar la calidad de vida de las personas con AME, como el nusinersén y el risdiplam, que son medicamentos que ayudan a aumentar los niveles de la proteína SMN en el cuerpo. También se investigan otras terapias y enfoques, incluidas terapias génicas, para abordar la causa subyacente de la enfermedad.

Hacer un camino de Santiago solidario combina la peregrinación tradicional con objetivos benéficos y de solidaridad. En lugar de ser solo una travesía personal, los participantes se comprometen a recaudar fondos o brindar apoyo a una causa social, organización benéfica o proyecto comunitario durante su recorrido.

De momento la familia Ramos sigue con su viaje para concienciar de esta enfermedad.